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                                                        发稿时间:2020-06-05 21:02:47

                                                        如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                        小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                        在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                        上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                        在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                        由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                        小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                                        1.民航局、外交部、国家卫健委、海关总署、移民局等共同建立专班机制,以入境航班落地后旅客核酸检测结果为依据,对航班实施熔断和奖励措施。

                                                        2.奖励措施。航空公司同一航线航班,入境后核酸检测结果为阳性的旅客人数连续3周为零的,可在航线经营许可规定的航班量范围内增加每周1班,最多达到每周2班。

                                                        明示质量10克,实测仅8.78克